Jorge nació un 05 de abril de 2010. Llegó rápidamente y sin ningún contratiempo, a las 38 semanas y 3 días. Era un bebé precioso con ojos de color esmeralda y muy, muy tranquilo. Pero algo me decía que esa tranquilidad no era normal. Por fin el pediatra nos anunció hipotonía muscular y la necesidad de que le examinara un neurólogo. A partir de ese momento comenzó todo un tránsito por consultas médicas, hospitales, especialistas y atención temprana, lleno de pruebas diagnósticas. Todavía hoy no tenemos un diagnóstico certero. La Clínica no coincide con ninguna enfermedad metabólica ni con una causa clara. La lesión que se observa en su cerebro, tipo leucomalacia -más frecuente en bebés prematuros- no justifica que Jorge no camine, ni sea capaz de sentarse solo, ni articular correctamente, ni apenas hablar. En pocas palabras, no se sabe nada con certeza. Lo que nosotros sí sabemos es que Jorge avanza con trabajo y esfuerzo y con las terapias y profesionales, que tenemos la suerte de haber encontrado en este largo camino. Poco a poco va ganando fuerza, destreza manipulativa y habilidades en el habla. Ahora puede pronunciar palabras cada vez más claras.
Tenemos una vida para llegar hasta donde Jorge quiera llegar, con Ilusión, motivación y mucho esfuerzo. Cuando descubrimos hace apenas 2 años el exoesqueleto biónico, enseguida comprendimos que era la solución para sacar a Jorge de su inmovilidad. Ponerle en pie y caminar es la mejor terapia para tener una mejor calidad de vida y avanzar en su desarrollo cognitivo y físico. Nos sentimos afortunados porque Jorge, formando parte de este ensayo clínico, lo haya podido probar. Las tres sesiones de Jorge con su exoesqueleto nos han ratificado lo que esperábamos y han superado todas nuestras expectativas. Es una terapia lúdica y motivadora para Jorge, que sonríe feliz y pone todos sus esfuerzos en dar sus pasos. Es conmovedor verle y sentir que es consciente del cambio que representa el exoesqueleto, su nueva posición vertical y su nueva mirada sobre el mundo: la que es común para el resto de los niños pero que él experimenta ahora, a sus nueve años, por primera vez. Jorge es feliz, no se puede pedir más… ¡su cara lo dice todo! La primera sesión con su hermana fue emocionante: por primera vez vimos a los dos hermanos en pie, jugando juntos. Es indescriptible la emoción de verlos así. Tan felices.
Por todo ello necesitamos tratamientos continuados con el exoesqueleto, que nos da la esperanza de que Jorge evolucione. Queremos difundir esta experiencia y dar los pasos necesarios para que esta tecnología llegue a muchos niños y a muchas familias. Sin duda, acceder a esta terapia constituirá un gran cambio en sus vidas como ya lo está constituyendo en las nuestras.
Necesitamos difusión y financiación para hacer realidad este sueño y seguir caminando juntos. ¿nos ayudas?